Hackeo, mentiras y ruina: la verdad detrás de 23andMe

La empresa de pruebas de ADN 23andMe está al borde del colapso, y ya era hora.

A principios de esta semana, 23andMe presentó oficialmente una solicitud de bancarrota bajo el Capítulo 11, justo cuando su directora ejecutiva, Anne Wojcicki, renunció a su cargo. Es el último golpe para una empresa que alguna vez fue próspera y estuvo valorada en 6 mil millones de dólares. Aunque es posible que una versión de la compañía sobreviva a esta crisis financiera, sus días como gigante de las pruebas genéticas parecen haber terminado definitivamente. Francamente, considerando los numerosos errores y promesas engañosas que 23andMe y compañías similares han hecho a lo largo de los años, este desenlace es bien merecido.

Confianza destruida

Gran parte de la atención se ha centrado, con razón, en la pésima gestión de los datos de sus clientes. En abril de 2023, piratas informáticos lograron acceder a la información personal de casi 7 millones de clientes, más de la mitad de la base total de la empresa. La brecha inicial afectó a 14,000 cuentas, que luego fueron utilizadas por los hackers para acceder a muchas más. Aunque los atacantes no pudieron ver directamente los registros de ADN de las personas, sí obtuvieron nombres, años de nacimiento e información sobre árboles genealógicos.

A la empresa le tomó cinco meses siquiera darse cuenta del ataque y otros dos meses antes de admitir públicamente la magnitud total de la filtración. Durante todo ese tiempo, intentó culpar a los propios clientes, reprochándoles por reutilizar contraseñas. Para ser claros, nunca deberías reutilizar contraseñas, pero las empresas en las que confiamos nuestros datos también tienen la responsabilidad de mantenerlos seguros.

El hackeo sacudió gravemente la confianza del público en 23andMe y tuvo un alto costo. En diciembre pasado, la compañía acordó pagar 30 millones de dólares para resolver una demanda colectiva en su contra por la filtración de datos. Pero más allá de sus fallas en seguridad, la base misma de las pruebas genéticas de consumo siempre ha sido cuestionable.

Promesas exageradas

En 2010, cuatro años después del lanzamiento de 23andMe, la Oficina de Responsabilidad del Gobierno de EE.UU. (GAO, por sus siglas en inglés) publicó un informe en el que acusaba a la industria de pruebas de ADN de consumo de engañar al público de manera sistemática. Según el informe, estas empresas solían promocionar sus pruebas con la falsa afirmación de que podían predecir con precisión la probabilidad de desarrollar diversas enfermedades.

En 2013, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) prohibió a 23andMe vender su propia versión de estas pruebas genéticas personales (aunque las pruebas enfocadas únicamente en ascendencia siguieron permitidas).

Para su crédito, 23andMe reformuló su modelo de negocio en respuesta a la FDA. Con el tiempo, lanzó pruebas aprobadas por la agencia para detectar si una persona portaba genes relacionados con ciertas condiciones hereditarias (que podían transmitirse a sus hijos) y pruebas que brindaban información sobre el riesgo de desarrollar enfermedades como Alzheimer, diabetes tipo 2 y algunos tipos de cáncer.

Si bien la publicidad engañosa en la industria de pruebas de ADN puede haber disminuido desde el informe de la GAO, algunas empresas todavía son descubiertas engañando a sus clientes.

En términos simples, la mayoría de las personas no obtiene un beneficio real de estas pruebas de ADN de consumo, porque los factores hereditarios son solo una parte de un rompecabezas mucho más complejo cuando se trata de salud. Por ejemplo, nuestros genes pueden influir en el riesgo de desarrollar diabetes tipo 2, pero factores como la falta de ejercicio o la obesidad tienen un impacto mucho mayor. Y el consejo de salud que reciben las personas con alto riesgo genético de diabetes es el mismo que debería seguir cualquiera con un riesgo elevado: moverse más y llevar una dieta más saludable.

Ciencia insuficiente

Los científicos continúan descubriendo nuevas conexiones entre la genética y la salud, y ocasionalmente identifican nuevas enfermedades genéticas. Pero no estamos ni cerca, y probablemente nunca lleguemos, al punto en el que un análisis de ADN pueda proporcionar un mapa preciso de la salud de una persona. Y eso suponiendo que los resultados sean fiables en primer lugar.

Un estudio de 2018 encontró que hasta el 40% de las variantes genéticas marcadas como potencialmente preocupantes en los datos genéticos sin procesar de una persona eran, en realidad, falsos positivos.

Hablando de inexactitudes, las pruebas de ascendencia también tienen sus problemas. Los marcadores genéticos que estas empresas usan para evaluar tanto la salud como la ascendencia de una persona están sujetos a interpretación, lo que significa que dos empresas distintas pueden dar resultados muy diferentes a partir del mismo ADN (incluso gemelos idénticos han recibido evaluaciones diferentes de la misma compañía).

Y ni siquiera hemos mencionado el uso reciente de estos datos por parte de las agencias policiales para rastrear a sospechosos de crímenes relacionados con personas que se han sometido a pruebas de ADN. Aunque muchas personas apoyan este uso, otras tantas no. Una encuesta de Pew de 2020 mostró que la opinión estaba dividida a la mitad.

Al final del día, parece que la caída de 23andMe no fue solo culpa del hackeo de 2023, sino de su propia irrelevancia. Como ya ha señalado Gizmodo, la empresa ha intentado repetidamente encontrar nuevas fuentes de ingresos sostenibles, desde vender suscripciones de 1,000 dólares al año con la promesa de ser una herramienta de salud, hasta planear nuevas formas de explotar los datos de ADN de sus clientes para la investigación científica.

Se puede aprender solo hasta cierto punto con una prueba de ADN de consumo, y parece que también hay un límite en la cantidad de dinero que se puede ganar vendiéndolas al público. No voy a criticar a quienes sienten curiosidad por su genética, pero mi opinión sigue siendo la misma de siempre: no te hagas una prueba de ADN a menos que tú y tu médico estén de acuerdo en que realmente la necesitas. Y si eres cliente de 23andMe, tal vez sea buena idea eliminar tu cuenta... aunque debes saber que no podrás borrar por completo tus datos de su sistema.

Vía | 23andMe’s Meltdown Was Inevitable—and Deserved

https://tecnologiaconjuancho.com/hackeo-mentiras-y-ruina-la-verdad-detras-de-23andme/